Газета "Курская правда". Всегда актуальные новости в Курске и Курской области. События и происшествия.

Курским детям со СМА поможет “Круг добра”

12 марта 13:35 Общество

Девять курских детей страдают спинально-мышечной атрофией.

СМА – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует и лишает больных возможности не только двигаться, но и глотать, дышать… Терапия очень дорогостоящая: на лечение одного ребенка в год требуется порядка 45 миллионов рублей. В помощь больным детям включился фонд «Круг добра».

Долгое время СМА считалась неизлечимой. Но летом 2019 года в России зарегистрировали препарат, который поможет больным. Лечение надо начинать как можно раньше. Пять детей уже получают терапию с осени 2020 года. Двое — за счет областного бюджета, трое детей — за счет фирмы-поставщика. Теперь к проблеме подключился фонд «Круг добра».

– Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» создан Указом президента в январе 2021 года, – говорит заместитель председателя комитета здравоохранения Курской области Ирина Горяинова. – Пока фонд «Круг добра» оказывает помощь только пациентам со СМА. Из регионов направляют заявки на детей, а экспертный совет определяет и дозировку, и показания к назначению тех или иных лекарственных препаратов. На сегодняшний день пока идет процедура закупок по заболеванию спинально-мышечной атрофии.

Заявка от Курской области уже подана. Первая поставка ожидается в конце апреля.

– Лечение надо начинать как можно раньше, – сказала Ирина Горяинова. – Пока будут закупаться препараты только те, которые зарегистрированы на территории Российской Федерации. Закупку проводит централизовано Министерство здравоохранения, потом препараты доставят в регионы.

Елена ГАМОВА



Обсуждение ( 0 комментариев )

Читайте также


Курская область получит 26 миллионов на лекарства для пациентов с COVID-19
24 марта 16:40
Курская область получит 26 миллионов на лекарства для пациентов с COVID-19

На официальном сайте правительства РФ опубликовали распоряжение, согласно которому регионы Черноземья вновь получат деньги на лекарства для больных коронавирусом. Курской области выделят 26 миллионов рублей.