Руководитель курского отделения ВОРДИ Наталья Адкина: «Нужно не страдать, а действовать!»

ВОРДИ – это Всероссийское общество родителей детей-инвалидов. Наталью Адкину, психолога по образованию и маму троих детей по призванию, взять на себя обязанности председателя Курского регионального отделения ВОРДИ заставила сама жизнь – у одного из её сыновей редкое генетическое заболевание.

По словам Натальи, детей с таким диагнозом в мире единицы, поэтому каждый шаг сына в прямом и переносном смысле слова становился бесценным опытом не только для неё как для мамы, но и для других родителей.

Это сейчас Наталья Адкина знает все необходимые законы и получает второе, медицинское, образование – между его рождением и созданием в Курске регионального отделения ВОРДИ всего лишь два года. Но это время стало для молодой женщины настоящим испытанием. На вопрос, что подтолкнуло её сделать такой выбор, Наталья признаётся – прежде всего, одиночество.

– Я столкнулась с таким глобальным одиночеством, как будто наш случай единственный в мире, – рассказывает молодая женщина. – Хотя это на самом деле так, потому что мы до сих пор не нашли ничего подобного – вроде бы есть в США один человек с таким же заболеванием. У меня совершенно выпал из жизни период такого общения, когда мамы обсуждают, как ребёнок поел, как зевнул, какие игрушки любит. А у меня были совсем другие проблемы – когда ребёнок не ест, и не зевает, и не играет, и вообще непонятно, будет он жить или нет. Поэтому я начала искать родителей, у которых дети с похожими нарушениями – так потихонечку создавался круг общения.

– Какой был первый шаг после создания курского отделения ВОРДИ?

– Мы запустили большую анкету для родителей, которая максимально полно охватывала проблемы семей, где есть ребёнок с инвалидностью. В опросе приняли участи несколько тысяч человек. Эти результаты были представлены и в региональные органы исполнительной власти, и переданы на федеральный уровень.

Что это дало? Прежде всего, возможность заявить на федеральном уровне о наших проблемах, но сделать это не эмоционально, от первого лица, а сдержанно и аргументированно. В общем, это был такой хороший повод начать диалог между родительским сообществом и государством, которое взяло на себя обязанность социальной поддержки детей-инвалидов.

– Сколько сейчас человек в региональной организации?

– Смотря как оценивать… Активных членов, которые участвуют постоянно в нашей деятельности – порядка шестисот человек. Нам есть ещё над чем работать, потому что в области более четырёх тысяч детей-инвалидов. Кроме того, участие в работе ВОРДИ могут принимать не только родители, но и просто неравнодушные люди.

У нас высшим органом является общее собрание всех членов организации. То есть родители, таким образом, могут участвовать в принятии ключевых решений и влиять на ситуацию не только у себя дома или в поликлинике, но и на уровне страны, поскольку у ВОРДИ есть прямой выход в органы власти. Наши представители входят практически во все общественные советы при государственных органах власти.

Это хороший инструмент, который можно использовать для того, чтобы озвучить свои проблемы и решать их. У нас получается.

– Можете привести примеры?

– Лечение зубов под наркозом особым детям. Это ведь очень серьёзная проблема, когда ребёнок, который по независящим от него причинам не может сидеть у стоматолога с открытым ртом, остаётся без врачебной помощи. Я прошла это на примере своего сына. Мы вынуждены были ехать в московскую клинику и платить там огромные деньги за наркоз. Когда я вернулась оттуда, то поняла, что надо что-то делать – наша семья как-то с этим справилась, а остальные как?

Нам удалось добиться, что сейчас поликлиника по месту жительства направляет ребёнка на лечение в частную клинику, расходы которой оплачивает бюджет. Мы этот вопрос не оставим до адекватного разрешения, потому что такой вариант – временный. Этой весной в детской стоматологической поликлинике должен был открыться соответствующий кабинет – правда, на сегодня конкретной даты ещё нет. Поэтому пока маршрут остаётся прежним – через поликлинику в частную клинику.

– Какие ещё первоочередные вопросы стоят сейчас перед организацией?

– Сейчас особенно остро встал вопрос реабилитации для детей-инвалидов, потому что ещё во времена ковида были закрыты все медицинские учреждения и учреждения социального обслуживания. Наши дети, по сути, остались без помощи – несколько месяцев назад они вышли на реабилитацию в Центр имени Феодосия Печерского, но началась специальная военная операция, теперь всё закрыто. У нас очень много звонков и обращений от родителей по этому поводу.

– А по бесплатным лекарствам есть вопросы у родителей?

– К нам обращений пока нет. Но насколько я знаю, все родители волнуются по этому поводу и скупают лекарства, делая запасы. Но вот таких ситуаций, когда препарат закончился и его негде взять, я не наблюдаю. К слову, когда я начинала работать в ВОРДИ, мне казалось, что весь мир настроен против меня, и чиновники тоже. Когда же я стала общаться с представителями исполнительной власти, то поняла, что это не так. Чаще всего сказывается недостаток информации, и конкретный чиновник просто не в курсе – он не делает что-то не потому, что лично тебя не любит, а потому что не знает, что именно делать.

– Получается, что вы своего рода связующее звено между родителями и чиновниками, и таким образом передаете информацию и тем, и другим. Ведь не секрет, что административные документы порой приходится переводить на понятный язык…

– Родителей нужно информировать, потому что при всех каналах связи информация до них порой просто технически не доходит. И да, многие официальные документы приходится «переводить» и разъяснять. Сейчас есть такой классный проект для людей с ментальными нарушениями – простой русский язык или, как его еще называют, «ясный язык». Он лишён всяческих сложных оборотов и предельно прост, раскрывает самую суть. Думаю, чиновникам жизненно необходимо знать его.

– Вы в рамках ВОРДИ встречаетесь с представителями других регионов – как Курская область выглядит на общем фоне?

– Я бы сказала, здесь есть над чем поработать. Но есть и моменты, где наш регион выгодно отличается от других. Например, мы недавно пересматривали региональный перечень технических средств реабилитации (ТСР), хочу сказать, что он более широкий и технически проработанный, чем в других областях. И при этом наши органы соцзащиты ещё готовы над ним поработать.

– Как вам хватает сил и времени на всё это, учитывая, что у вас трое детей и одному из них вы нужны практически круглосуточно?

– А кто сказал, что хватает? Я не знаю, как у меня получается, наверное, в какой-то момент осознала, что страдать – это не моё. Страдание и действие забирают одинаковое количество энергии, только в первом случае силы уходят в никуда, а во втором ты помогаешь себе, своему ребёнку, а через это и многим другим людям. Так что я для себя приняла решение действовать.

Справка КП

Как вступить в ВОРДИ

Чтобы вступить в Региональное отделение ВОРДИ (Курск, Красная площадь, д. 8, здание Главпочтамта), необходимо заполнить заявление о вступлении, приложив копии первой страницы своего паспорта, свидетельства о рождении ребёнка (или паспорта, если ребёнок старше 14 лет), справки МСЭ (розовая справка).

Можно также дома распечатать и заполнить заявление о вступлении, отсканировать или сфотографировать его. Вместе с хорошо читаемыми (сфотографированными или отсканированными) копиями вышеперечисленных документов отправить их на электронную почту РО ВОРДИ Курской области: vordi.kursk@gmail.com.

Татьяна Ласточкина