Лечат душу и учат радости

Когда в семье появляется особенный малыш, молодые родители не всегда могут принять факт, что их ребёнок не такой, как все. Что он не выздоровеет полностью. Не повзрослеет. А после возникает вопрос, как же общаться с ребёнком, как его понять, как помочь жить в своём особенном мире?

Для этих семей и был создан форум «Заботливый мир» – уникальное пространство, где мамы и папы, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, могут не только получить профессиональную консультацию, но и найти душевную поддержку, обменяться опытом и просто почувствовать, что они не одни.

Пятый областной слёт «Заботливый мир», который проводят министерство социального обеспечения, материнства и детства Курской области и региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, состоялся в Железногорском центре социальной помощи семье и детям «Добродея». В этом году он собрал рекордное количество участников.

– «Заботливый мир» – это форум неравнодушных, – отметила заместитель министра соцобеспечения Наталья Полякова. – Здесь собрались профессионалы, которые поддерживают семью, воспитывающую особенных детей. У нас представлены локации всех учреждений социального обслуживания области. Это медицинские работники: психологи, социальные педагоги, логопеды, реабилитологи, неврологи. Мы готовы решать самые экстренные вопросы, которые волнуют родителей сегодня.

Особый мир и алгоритм действий

Под открытым небом «Заботливого мира» – школа для родителей. Вопросов много. Ответы на слёте пытались найти вместе. Беседа с учителем-дефектологом центра «Добродея» Юлией Малыхиной – о родительской растерянности. Когда в дом приходит особенный ребёнок, лечить и укреплять приходится не только малыша. Родителям надо многому учиться. В центре двери открыты и для совместных мероприятий, и для душевных разговоров. Бывают ситуации, когда взрослые эмоционально не справляются, не готовы принять диагноз. Здесь помогают пройти этот путь пошагово.

Особенный ребёнок живёт в своём мире. У него своё видение и представление обо всём. В центре «Добродея» пап и мам учат, как развивать ребёнка. Секрет кроется в терпении, граничащем с подвигом. Материал приходится дробить на мельчайшие части и повторять десятки раз. Если обычное занятие длится 30–40 минут, то для особенного ребёнка и пять минут – это уже серьёзная нагрузка. Это касается и социально-бытовых навыков: умения расчесаться, заправить кровать, сложить вещи.

– Требуется многократный повтор. Должен выстраиваться чёткий алгоритм. Не просто сказали: «Заправь кровать». А надо показать, действуя «рука в руке», выполнить движение вместе, – объясняет Юлия Малыхина. – Иногда даже просто переложить предмет из одной ладошки в другую для ребёнка настоящий труд. Мы объясняем родителям, как это делать, какие дидактические материалы использовать. Это работа не одного специалиста, а целого коллектива: педагогов, воспитателей, медработников и, конечно, семьи.

Специалисты центра берутся за сложные задачи. Например, как быть, если ребёнок не хочет учиться, не сформирована мотивация. К большой цели идут не спеша: учат открывать тетрадь, держать ручку, рисовать и лепить. Для особенного маленького человека – подвиг.

Песочные узоры и «мерседес» в саду

Пока родители на слёте общались с юристами, педагогами и психологами, дети с головой ушли в творчество. Вот станция центра «Добродея». Здесь с детьми и родителями беседуют специалисты отделения по работе с детьми-инвалидами. На столе для занятий с песком матовое стекло защищает глаза, а подсветка делает узоры объёмными. Пятнадцатилетний Сергей из Любажа сосредоточенно водит пальцами, создавая причудливые линии.

– Мне очень нравится такое рисование. Это развивает мастерство, руку, – признаётся юноша.

А вот другой Серёжа, его тёзка, разговаривать не может. У мальчика редкое заболевание — синдром Ангельмана. Серёжа – долгожданное чудо, имя ему выбрали заранее.

– Я сразу сказал – будет Сергей Сергеевич, – улыбается папа, Сергей Безгубов. – Как только сын родился, сразу стало понятно, что ребёнок особенный. Свои эмоции он выражает, но не говорит. Он всегда будет нуждаться в помощи, и мы с мамой всегда будем рядом.

Серёжа обожает проводить время в центре, любит воспитателей. Рисование его не увлекает, а вот смена обстановки и прогулки – очень. Считается, что у таких детей память короткая, но родители убедились в обратном. Однажды у бабушки в деревне мальчику понравилась садовая тачка, и он захотел прокатиться. А когда следующим летом снова приехали в гости, паренёк сразу побежал в сад, отыскал ту самую тачку.

– Я ещё пошутил: «Не волнуйся, «мерседес» на месте», – рассказывает папа. – Серёжа запоминает всё, что ему нравится! Помнит и своего пушистого друга, кота Черныша. Когда мы у бабушки, кот от Серёжи ни на шаг.

А ещё Серёжа любит музыку и с удовольствием смотрит телевизор. Сергей Безгубов уверен: особенный ребёнок пришёл в этот мир, чтобы не только мы научили его жить, но и он научил нас очень многому. «Такие дети лечат душу, учат доброте и радости. Я уверен, сын тонко чувствует и понимает гораздо больше, чем может сказать», – считает отец.

«Розовый компот» и большие надежды

В другом уголке творчества тоже кипит работа. Это площадка Центра сопровождения инноваций. Центр – ресурсная база для всех, кто работает с приёмными семьями и детьми-сиротами. Здесь же ведут школу для замещающих родителей и готовят социальных нянь.

Методист центра Светлана Кононова помогает детям создавать необычные картины. Здесь «рисуют» мягким воздушным пластилином.

– Дети создают свои шедевры легко и с удовольствием, семь минут – и картина готова. Для наших детей быстрый результат очень важен, – поясняет педагог.

Восторг у юных участников вызвала площадка Курского центра «Возрождение» – «Волшебство в ладошках». Здесь ребятишек учили рисовать необычным способом: с помощью обычной пупырчатой плёнки. Обмакнул «печать» в краску – и на листе расцветают небесные цветы.

12-летний Тимур, приехавший на слёт вместе с мамой Галиной Солдатовой, с гордостью заявил:

– Я будущий художник!

Мальчик рисует, напевая песенку «Розовый компот». Слух у него отличный, хорошее чувство ритма. Мама мечтает, что в Железногорске откроется творческая студия, в которой особенные дети с музыкальными способностями смогут раскрыть свой талант. Галина растит сына одна. А Тимуру так важно, чтобы рядом были друзья, он очень общительный, но ранимый. Учится парень в школе для особенных детей. Все друзья – там. А вот во дворе пока товарищей нет. Лучший друг – верная собака Ириска. На слёте они с мамой впервые, но уже планируют обязательно приехать и в следующем году.

– Нам очень нравится, – говорит Галина. – Здесь прекрасные педагоги, а для детей – настоящий праздник. Надеюсь, что найдём и новых друзей.

Свою историю рассказывает и Марина Сназинова. Её сыну Вите – пятнадцать. Говорить мальчик начал только в десять лет. Витя очень добрый, заботится о четвероногих питомцах. Любимцы – кошки Боня, Маша и Ева. Боня безошибочно чувствует, когда хозяин болеет, и не отходит от него, спит рядом, пока не спадёт температура.

– Вите необходимо общение, – делится переживаниями мама. – Сейчас сын занимается в центре «Добродея». Он очень общительный. Но бывает, во дворе его дразнят. Стараюсь сделать всё, чтобы мальчик не расстраивался. К счастью, у нас много родных. Все любят Витю. А сын обожает малышей, двоюродных братьев и сестёр, всегда готов помочь их мамам, может подать пустышку, памперс.

Среди участников слёта – 15-летняя София Суржикова. Таких детей, как Софа, называют солнечными. Она и впрямь своей улыбкой любой лёд растопит! Очень активная и талантливая. Вместе с родителями, сестрой и братом участвует в творческих и спортивных конкурсах.

– Мы занимаемся адаптивным спортом, ходим на твирлинг, – говорит мама Елена Суржикова. – Дочь очень музыкальная. Любит петь, но исполняет свои композиции на языке, который понятен только ей. Когда семья решила взять питомца, Софа сама дала ему имя. Мы перечисляли все возможные варианты. Когда предложили назвать Арчиком, Софа показала, что ей нравится.

София обожает природу. А ещё она страстная рыбачка.

– Каждые выходные ездим в лес за грибами. Ночуем у костра, рассматриваем звёзды и загадываем желания! Три года назад выяснилось, что Софа обожает рыбалку, – рассказывает мама. – Папа сделал небольшую удочку, София очень довольна. Дочь – моя первая помощница. София в семье старшая, всегда помогает готовить консервацию на зиму. Она очень целеустремлённая. Недавно, катаясь на самокате, упала и сильно разбила колено. На следующей день была тренировка по твирлингу. Я предложила пропустить занятие. Но Софа настояла на своём, мы пошли на тренировку, дочь выполнила все задания. Настойчивая девочка! Не каждый взрослый способен переступить через боль. Мы гордимся своей доченькой.

По секрету мама рассказала, что София любит новые платья. А её коллекции сумочек любая модница позавидует. Характер у девушки золотой – любую вещь готова уступить пятилетней сестрёнке.

Елена Суржикова отметила: в обществе, к счастью, сейчас стали с пониманием относиться к особенным детям.

– Раньше, когда мы гуляли, порой ловила косые взгляды, сегодня люди стали добрее, – сказала Елена.

Общее мнение родителей: важна не только социализация ребёнка-инвалида. Необходимо сделать так, чтобы и окружающие были открыты к общению с ним. Это надо воспитывать с детства.

В прошлом году мама одного из участников съезда побывала на слёте – писала статью о «Заботливом мире». В это году приехала вместе с сыном.

– Мой Ваня учится в обычной школе, – говорит она, – со здоровьем у него всё в порядке, сын увлекается футболом. Недавно занялся и плетением из соломки. Сегодня с удовольствием участвует в мастер-классах вместе с ребятами, которых называют особенными. Сын должен знать, что все дети разные, но они должны дружить и помогать друг другу.

Справляться сообща

На сегодняшний день в Курской области проживает более пяти тысяч детей-инвалидов. Только в Железногорском районе их более пятисот. Министр социального обеспечения, материнства и детства Курской области Татьяна Сукновалова отметила, что для родителей особенных детей очень важно, чтобы они чувствовали поддержку государства. В регионе на базе пяти учреждений работают микрореабилитационные центры, где в одном месте можно получить консультации узких специалистов – от педиатров и неврологов до дефектологов и логопедов. Новый формат оказания помощи семье и детям – семейные МФЦ. На базе Курского центра социальной помощи семье и детям «Возрождение» отделение семейного многофункционального центра открыто с декабря 2023 года. Проводится «бесшовное оказание услуг», объединяющее все имеющиеся ресурсы региональных учреждений соцзащиты, образования, здравоохранения, культуры, некоммерческие и волонтёрские организации. Основная задача специалистов отделения – сопровождение семьи до полного разрешения ситуации, которая привела их за помощью.

На площадке форума работала мобильная бригада, созданная на базе специализированного центра «Аистёнок». Она существует уже несколько лет. Бригада выезжает в социальные учреждения, расположенные в районах области, бывает в семьях.

– Родителям особенного ребёнка не всегда удобно ехать на консультацию в областной центр, – говорит директор центра «Аистёнок» Лариса Трутаева. – Потому наших врачей всегда ждут. И сегодня специалисты нашей выездной бригады прямо на месте проконсультировали маленьких участников форума. Детей осмотрели педиатр, оториноларинголог, врач-психиатр, врач-невролог. Родителям даны рекомендации по дальнейшему наблюдению и лечению.

Форум «Добрый мир» ещё раз показал: чудес по взмаху волшебной палочки не бывает. Мир особенного ребёнка сложен, понять его поможет только любовь. На слёте учат жить, дружить и справляться с трудностями сообща. И вместе радоваться победам.

Елена ГАМОВА
Фото автора и министерства соцобеспечения, материнства и детства Курской области