Курским детям со СМА поможет «Круг добра»

СМА – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует и лишает больных возможности не только двигаться, но и глотать, дышать… Терапия очень дорогостоящая: на лечение одного ребенка в год требуется порядка 45 миллионов рублей. В помощь больным детям включился фонд «Круг добра».

Долгое время СМА считалась неизлечимой. Но летом 2019 года в России зарегистрировали препарат, который поможет больным. Лечение надо начинать как можно раньше. Пять детей уже получают терапию с осени 2020 года. Двое — за счет областного бюджета, трое детей — за счет фирмы-поставщика. Теперь к проблеме подключился фонд «Круг добра».

— Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» создан Указом президента в январе 2021 года, — говорит заместитель председателя комитета здравоохранения Курской области Ирина Горяинова. — Пока фонд «Круг добра» оказывает помощь только пациентам со СМА. Из регионов направляют заявки на детей, а экспертный совет определяет и дозировку, и показания к назначению тех или иных лекарственных препаратов. На сегодняшний день пока идет процедура закупок по заболеванию спинально-мышечной атрофии.

Заявка от Курской области уже подана. Первая поставка ожидается в конце апреля.

— Лечение надо начинать как можно раньше, — сказала Ирина Горяинова. – Пока будут закупаться препараты только те, которые зарегистрированы на территории Российской Федерации. Закупку проводит централизовано Министерство здравоохранения, потом препараты доставят в регионы.

Елена ГАМОВА