По своему РАСписанию

За окном снова тревожно завывает сирена – кажется, шестой сигнал о ракетной опасности с утра. Значит, сегодня пять раз Виктории с детьми нужно было спуститься в убежище. На столе перед ней карточки. На одной красный колокольчик, на другой – зелёный, рядом изображения столовой, класса. С их помощью она объясняет своим ученикам, что делать.

«Мамочка, успокойтесь»

Виктория Сергеевна Кофанова – учитель начальных классов и классный руководитель у детей с РАС (расстройством аутистического спектра) в школе «Ступени», мама двоих детей с аутизмом. Прерывание урока, как и любой элемент неожиданности, дети с РАС, которым особенно важна упорядоченность, переживают очень тяжело. Даже когда в классе поставили ёлку к Новому году, не могли понять сначала, что случилось и туда ли они попали.

– Сегодня один ребёнок, приехавший за 15 минут до занятия, тревожился, плакал, потому что не хотел спускаться в убежище. У него своё расписание. Он должен прийти, сесть… Бывает, дети кричат, кусаются, убегают. Иногда ребёнок сильно встревожен, тогда приходится звонить родителям: «Если есть возможность, лучше заберите», – рассказывает Виктория.

Нередко преподавателями в специальных школах становятся мамы особенных детей, хотя это, конечно, не единственный путь в профессию.

– У нас была стандартная ситуация, – спокойно делится личным молодой педагог. – Мы видели, с ребёнком что-то не так, а нам говорили: «Мамочка, успокойтесь. Исполнится три года – заговорит, истерики прекратятся… »

А потом приходишь после трёх лет и слышишь: «Где вы были раньше?»

Родители часто рады обманываться до поры, списывают аутистические проявления на погоду, настроение, сенсорные особенности…

Когда родился Даниил, Виктория ещё училась в вузе. Материнство не помешало ей получить красный диплом КГУ по специальности «Государственное и муниципальное управление». Девушку уже даже пригласили на имевшуюся вакансию в администрацию Центрального округа в Курске, но…

«Не можете помочь – пройдите мимо»

Первый тревожный звонок прозвенел через год. После прививки у Даниила поднялась температура до 41 градуса.

– Я считаю, это не причина аутизма, а триггер. Нам дали свечи «Парацетамол», которые, кстати, сейчас запрещены. Температура спала, а через три дня у ребёнка полностью распались те навыки, которыми он обладал к году, он перестал говорить, пропал зрительный контакт. Ребёнок пытался встать и падал, постоянно плакал… – рассказывает Виктория.

Когда Дане было два года, она снова забеременела.

– У мужа были опасения, что история повторится, но мысли о том, чтобы не рожать, даже не возникало, – продолжает молодая женщина. – Беременность протекала хорошо, не считая того, что в сорок недель я выходила со старшим гулять на площадку за ручку, а обратно он всегда возвращался у меня на спине под осуждающими взглядами. Кто-то ещё и покрутит у виска.

Были ситуации и похлеще, когда молодую маму высаживали с сыном из такси. Случается, когда мальчик заходится плачем в магазине, сварливый незнакомый голос ещё больше обостряет ситуацию: «Что за невоспитанный ребёнок?»

Сначала Виктория приходила домой и плакала, но со временем научилась ставить слишком любопытных на место: «Не можете помочь – пройдите мимо». Впрочем, собеседница замечает, что в последнее время куряне становятся добрее и больше знают о РАС.

Виктория продолжала собирать информацию о состоянии старшего сына, пока алгоритмы интернета не привели её на сайт об аутизме. Вернувшись из роддома, она вызвала на дом специалиста-невролога проверить рефлексы младшего. Даня в это время прыгал, что-то разбивал, разливал…

Мама спросила врача:

– Это аутизм?

Та подтвердила, хоть и с оговоркой, что не имеет права ставить диагноз, и поинтересовалась:

– Вы дефектолог по образованию?

– Нет, но, видимо, буду.

Сейчас Виктория углублённо изучает теорию аутизма в магистратуре.

Муж Евгений по первому образованию айтишник, по второму – ветеринар, но тоже уже знает всё об особенностях нежелательного поведения.

– Порой справляется с ними лучше, чем я, – улыбается Виктория.

Рома в первые месяцы жизни был жизнерадостным и спокойным ребёнком, так что подозрений на аутизм у родителей не было.

– После пробы Манту он остановился в развитии, – продолжает Виктория. – Та же врач, у которой были накануне, осмотрела «пуговку» и говорит: «Мамочка, а что же вы мне ребёнка другого привезли? Тот был такой улыбашка». У меня всё внутри рухнуло.

Трогательнее, чем «Хатико»

– Я счастливый человек, потому что у меня прекрасная семья, которая меня поддерживает, и замечательные друзья. Я никогда не сравниваю своих сыновей с другими, искренне радуюсь всем победам детей родственников и друзей, – рассказывает Виктория.

Сыновья дарят родителям много трогательных моментов.

– Когда я рожала Рому, Даня два дня оставался без меня. На вторые сутки я отпросилась из роддома домой, объяснила ситуацию, – с улыбкой рассказывает собеседница. – Утром вышла с Ромой, а Даня плачет на улице у дедушки на руках. Увидев меня, сразу замолчал, протянул ко мне руки, и у него при этом такие были глаза… Рыдала вся семья, а муж сказал: «Это было трогательнее, чем «Хатико» (художественный фильм о преданности, основанный на реальной истории. – «КП»). Нам вообще помогает чувство юмора.

Сначала Даниил даже не замечал появления нового члена семьи, пока тот не начал ходить. И тогда Роме стало перепадать от старшего брата. Дрались даже по ночам. У обоих плохой сон, один засыпает, другой просыпается.

Два года назад Виктория осталась ночью с детьми одна и не заметила, как под утро Даня, обычно шумный, тихо прошёл в комнату к Роме. Услышав громкий крик младшего, Виктория вбежала в комнату. …У Ромы была вывихнута рука. Брат неосторожно пытался стащить его с постели.

Виктория позвонила своей подруге и коллеге Алине Дмитриевой. Та, как всегда, не оставила в трудной ситуации и отвезла соседей в больницу. Сутки пришлось провести в медучреждении. Всегда бойкий, в больнице Рома сник.

– Обычно он не нуждается в сострадании, но в тот момент, когда забирали его из больницы, был такой жалкий, трогательный, – умиляется Виктория.

Сейчас мальчишки ладят. Если сигнал опасности застаёт их во дворе, Даня берёт Рому за руку и заводит в дом. Младший на сирены не реагирует.

В отделе детских товаров Даня выбирает игрушки не себе, а младшему брату. Мальчики теперь весело играют в догонялки и могут спокойно выполнять за столом одинаковые задания. Обоим нравится математика.

Даня этим летом перешёл на самую сложную образовательную программу 8:4. Рома разучивает песни и уверенно обращается с планшетом, но навыки диалога в зачаточном состоянии. Даниил официальный диагноз «аутизм» получил в девять лет, до этого ставилось «смешанное специфическое психологическое развитие».

Второй раз Виктории – маме ребёнка с установленным диагнозом РАС – было несложно убедить комиссию в том, что у Ромы та же проблема. Своевременно поставленный диагноз означает и своевременную помощь.

Дане сейчас двенадцать. Роме девять, он учится в классе мамы. Даниил на надомном обучении.

«Пиявки не помогут»

В школе «Ступени» Виктория начинала работать дефектологом на волонтёрских началах в классе старшего сына, через полгода руководство школы предложило ей остаться на постоянной основе. Она согласилась, но пришлось уволиться мужу.

Виктория Сергеевна – классный руководитель в классе у детей с РАС. Кто-то из них совсем не говорит, но уверенно осваивает альтернативные способы общения, кто-то складывает слова в предложения, кто-то болезненно реагирует на шумы и занимается в звукоизолирующих наушниках. У кого-то обострено обоняние, а кто-то почти не чувствует запахов. У каждого здесь свои особенности.

Виктории помогают три тьютора. Учащихся в классе семь. Учительница показывает им, как общаться словами и без слов, с помощью методов альтернативной коммуникации – жестов и карточек. В перспективе дети смогут писать на планшете. Жесты освоить сложнее, чем систему обмена изображениями.

– Мы занимаемся прикладным анализом поведения, формируем у ребёнка новые навыки. Я за научный подход. Экспериментировать не рекомендую. Пиявки от аутизма точно не излечат, – категорична в этом вопросе Виктория. – Если бы 12 лет назад я обладала теми знаниями, какие у меня есть сейчас, я бы сразу обратилась к научным методам и не стала бы тратить время на остальное.

Сама она, прежде чем прийти к такому заключению, прошла множество курсов. Лет девять назад Виктория поняла, что хочет узнать об опыте других похожих семей и поделиться своим. Она стала искать подходящее сообщество в Курске, но нашла только общероссийские группы. Отбирая участников по месту положения «Курск», Виктория писала им: «Я тоже мама, и мне не хватает общения», предлагала собираться.

Уже после первых трёх встреч мамы решили зарегистрировать организацию, но оказалось, это не так просто, поскольку подобной в регионе не было.

– Нам отказывали, ссылаясь на недочёты в уставе, – продолжает Виктория. – Когда в очередной раз я подала документы, мне сказали переделать… У меня была как раз поломана нога. Подняться на четвёртый этаж в минюст я не могла. И сдалась.

Мамы продолжали собираться у Виктории дома (она тогда жила в Курске), находили временный приют на базе других некоммерческих организаций.

– Одна из них – Монтессори-клуб «Ладошки». Его руководитель Татьяна Мирзоханова – одна из первых специалистов, нашедших подход к моим детям. До сих пор у них в альбоме есть карточка «Татьяна», и я не удивлюсь, если старший когда-то попросит «Поедем к Тане!», – продолжает собеседница.

Кто-то приходил с детьми, кто-то один, если была возможность с кем-то оставить ребёнка. Одна из мам создала эмблему организации «Расширяя мир». Конечно, мамы обсуждали не только организационные вопросы, но и кто куда ходит, кто что делает, диеты, добавки, таблетки… Душевное общение давало силы.

– Тяжело психологически выйти на площадку с подругой, у которой ребёнок такого же возраста, но с пяти лет говорит на английском, а у тебя ребёнок ещё ложку не держит. Обычный родитель не поймёт наших сложностей, а главное – такой радости, как, к примеру, научить ребёнка самостоятельно вымыть руки, – рассказывает молодая женщина.

Семь лет назад Виктории поступило предложение от Натальи Адкиной, руководителя регионального отделения ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов. – «КП»), войти в состав правления новой организации. Так у Виктории появился другой инструмент работы.

– Когда ты представитель отделения огромной всероссийской организации, тебя лучше слышат, чем когда ты просто мама, – говорит она. – К тому же там я многому научилась у Натальи Сергеевны Кицул, инициатора создания регионального отделения ВОРДИ.

Виктория – член правления, куратор по ранней помощи.

«Работа над грантами даёт силы»

Когда началась ковидная эра, находиться в квартире с двумя детьми с РАС стало невозможно. Мальчики кричали, не спали по несколько ночей подряд.

– Соседи выходили на лестничную площадку посмотреть, не убиваю ли я своих детей, и буквально в ночнушке я собрала их, и мы уехали к родственникам в Октябрьский район, – продолжает Виктория. – Я всегда хотела жить в районе. Четвёртый ребёнок в семье, я привыкла, что дома много людей, у меня семь племянников.

По утрам коллега Алина заезжает на машине за Викторией и Ромой. Даня остаётся дома с папой Евгением.

– Через два года мы с Алиной решили двигаться дальше. Когда я затухаю, она всегда меня подбадривает. Костяк нашей организации к тому времени развалился, кто-то уехал, кто-то выгорел, – продолжает Виктория. – Мы вдвоём обратились к советнику губернатора Курской области по НКО Александру Валерьевичу Терновцову, и он помог оформить очередную заявку. Через месяц мы начали свою работу, это консультирование, распространение информации об аутизме. Мифов о нём по-прежнему много вплоть до смешного «ребёнок с аутизмом чихнёт в песочнице, и кто-то рядом заразится аутизмом». Не соответствует истине и стереотип о том, что эти дети не хотят общаться. Хотят, но не знают как. Результатом общения неречевого ребёнка часто и становится нежелательное поведение, моментально привлекающее к нему внимание окружающих.

Один из мифов – что альтернативная коммуникация замедляет развитие речи, тоже не соответствует истине.

Девушки реализовали два гранта. Один проект помог 50 молодым педагогам региона пройти обучение передовым методам работы с детьми с РАС. Второй учит, как ужиться с аутизмом семьям, где дети недавно получили диагноз или имеют предрасположенность к аутизму.

– Фактически наше НКО – это два человека: я и моя коллега Алина Юрьевна Дмитриева, та самая учительница из соседнего кабинета, – говорит Виктория. – Родителей волнуют разные вопросы – от нюансов образования до лечения зубов у детей с РАС. Долго держать рот открытым они не могут, приходится применять наркоз. К тому же очереди детям с аутизмом ждать приходится долго. Когда она подошла у Ромы, вылечить можно было уже только два зуба, а пять пришлось удалять одновременно. Выходом в такой ситуации было бы открытие отделения для людей с ментальной инвалидностью, вопрос, который сейчас у нас в регионе начали решать.

Сложности у детей с РАС возникают и при других видах медицинского обследования, где нужно вести себя спокойно, при флюроографии, например.

Самим мамам тоже требуется помощь, в первую очередь отдых.

– Я забыла, когда последний раз спала всю ночь. Когда живёшь с аутизмом 24/7, выгораешь очень сильно, появляются проблемы со здоровьем. В свободное время люблю читать, особенно литературу по аутизму. Тема тяжёлого рока тоже всегда интересует. Папа был ударником в рок-группе, приучил нас к прекрасному, – смеётся Виктория.

Начинается её день в шесть утра, час уходит на сборы в школу. Роме обед надо взять с собой. В общей столовой у него возникает рвотный рефлекс. У мальчика сверхчувствительность на запахи и звуки. После занятий он ждёт, пока мама отработает со второй подгруппой, затем с Алиной они возвращаются домой.

Недавно в помощь мамам и в Курске начал работу всероссийский проект «Про неё». Его руководитель Ольга Костенко собирает дам на тематические мероприятия, где организован присмотр за детьми.

– Я хочу сделать проект «Прекрасная няня», чтобы два-три раза в неделю мамы могли оставить на пару часов своего ребёнка дома с высококвалифицированным специалистом, пойти к парикмахеру, сделать маникюр, сходить в магазин или поликлинику. Сейчас я как раз сдала отчётность по двум выигранным грантам и готова браться за что-то новое, – оптимистично заявляет Виктория. – Удивительно, но работа над грантами даёт мне сил. Я черпаю их в своей большой мечте.

– Речь о проекте «Прекрасная няня»?

– Большая мечта – это сопровождаемая деревня. Наши дети окончат школу, кому-то и вовсе не поддастся программа средних классов. Моя мечта – деревня, где ребята будут жить и заниматься важным делом, желательно в Октябрьском районе.

В классе парты стоят не упорядоченно, как в обычной школе, а как удобно. В углах затаились яркими пятнами мягкие пуфы.

– Иногда сажаем детей в круг делать то, что умеют все они. Урочной системы нет. Я готовлю задания по предметам, но каждый ребёнок выполняет их в своём темпе, – показывает Виктория классную комнату.

Ребята пишут адаптированные тексты, клеят, рисуют, вырезают…

– У нас есть талантливая девочка Маша, она хорошо рисует, раскрашивает и иногда пишет «Рома – собака», – показывает детские рисунки Виктория. – Когда она пришла, у неё не было фразовой речи. Мы с ней занимались, она просила у меня по очереди карандаши разных цветов, и мы формировали фразы, такие как: «Я хочу синий карандаш», «Я хочу лист».

Саша делает ролики для соцсетей, за основу берёт картинку и анимирует её. У него два канала. Соня – самая маленькая в классе, феноменально плавает и ныряет. Ромашка произносит отдельные звуки, говорит «ома», но неплохо понимает упрощённую речь и в математике опередил программу. Егорка знает наизусть огромное количество всяких мультиков.

– А это мой сын нарисовал меня с помощью тьютора, – показывает Виктория портрет цветными карандашами. – Большой процент детей с РАС имеет интеллектуальные нарушения, которых часто можно было бы избежать, если бы эти дети получали раннюю помощь. Но главное – не опускать рук и всё время двигаться вперёд.

Вероника ТУТЕНКО
Фото из личного архива героини