Вспомнить о себе

«Я счастливая женщина!» – здесь эти слова с искренней улыбкой произносят женщины с непростыми судьбами. Кто-то воспитывает особенного сына или дочь в одиночку, у кого-то паллиативный ребёнок. Проект россиянки Инны Орловой «Про неё» объединил женщин с особенными детьми из Казахстана, Абхазии, Беларуси. Сейчас в проекте 63 региона. В Курске он действует третий год.

Задача сообщества – моральная поддержка мам, их социализация. Женщины привлекают общественных деятелей для организации мероприятий. Недавно в министерстве юстиции курянки зарегистрировали свою автономную некоммерческую организацию «Новая я».

Грубость от непонимания

Проект в регионе курирует Ольга Костенко. В 2014 году она переехала в Курск с Украины, где работала преподавателем начальных классов. После переезда по семейным обстоятельствам пришлось оставить работу.

– Больше года я не практикую. С тех пор как началась подготовка ребёнка к школе, она была очень интенсивной, – рассказывает Ольга.

Сейчас ребёнок учится в ортопедической школе-интернате в Мокве. Ольга занялась репетиторством, прошла курсы повышения квалификации при МГУ, получив диплом нейропсихолога.

– Родственников у меня здесь нет. Я искала для себя помощь, утешение, информацию, – рассказывает женщина.

О проекте, который ей предложили курировать в регионе, узнала через масс-медиа. С какими сложностями сталкиваются мамы особенных детей, Ольге хорошо известно. У её девятилетнего сына Владимира аутизм.

– То, что с ребёнком что-то не то, стало понятно через две недели после рождения, но диагноз поставили только три года назад, – рассказывает Ольга.

Близкие и знакомые утешали: «Он очень активный». А сама Ольга списывала проявления аутизма на позднюю беременность: второго ребёнка родила в 36 лет.

– Думала, больше стала уставать, чем после первых родов, – говорит она.

Каждой маме ребёнка с аутизмом, пожалуй, приходилось сталкиваться с ситуацией, когда проявление особенностей расстройства аутического спектра списывают на невоспитанность. Не исключение и Ольга.

Например, её не раз останавливали работники госавтоинспекции из-за того, что ребёнок сидит в машине не в специальном кресле, а просто рядом или у мамы на руках. Пользоваться приспособлением мальчик отказывается наотрез. Узнав о диагнозе, сотрудники ГИБДД, как правило, входят в положение и проявляют лояльность.

Как-то на площадке дедушка, вышедший на прогулку с внуком, возмутился: «Странный какой-то ребёнок у вас, не понимает, как себя вести с другими детьми». Мама особенного ребёнка пыталась объяснить ему, в чём дело.

– Вас с вашими детьми нужно селить отдельно, – остался непреклонен воинственный дед.

– Очень странно, когда взрослые люди так себя ведут, – замечает Ольга. – Думаю, это от непонимания ситуации. Поэтому так важно просвещение в этом вопросе, и я стараюсь доносить информацию постоянно, когда есть возможность, силы и повод.

Вкусные букеты от Ульвии

Азербайджанка Ульвия Монафова – мама троих детей. Двое сыновей инвалиды. Старшей дочери Гьюнай было шесть лет, когда родился младший Аслан. Сестра стала ему второй мамой.

– Аслан родился недоношенным, были сложные роды, еле выжил, чудо, что остался живой, – делится сокровенным Ульвия, – до 11 месяцев нормально развивался. Забили тревогу, когда он не делал попыток сесть. Оказалось, ДЦП.

У старшего Кефара – болезнь, связанная с психиатрией. В Курске Ульвия живёт 25 лет. Привёз сюда её муж Гьюльбала, оставшийся здесь после армии. Будущую жену встретил, навещая брата в Сумгаите.

– Его брат и моя сестра соседи, – рассказывает Ульвия. – Муж сказал, что мы будем жить в Курске. Так я здесь и оказалась.

Домохозяйка Ульвия – математик по образованию, но диплом вуза ей пока не пригодился. Также она увлекалась языками. Особенно нравился русский, но девушка не предполагала, что будет каждый день говорить на нём. Помимо азербайджанского, Ульвия изучала английский, турецкий.

– Наверное, я слишком покорная, – улыбается Ульвия. – Сначала мне папа сказал, мол, успеешь поработать, потом муж повторял то же самое, а потом сын родился…

Но жажда знаний осталась. Проект «Про неё» уже три года помогает Ульвии удовлетворять её давнюю тягу к самообразованию. Женщина онлайн окончила курсы фут-флористики, со вкусом и вдохновением делает съедобные букеты и уже сама проводила мастер-классы по этому направлению.

21-летняя дочь Ульвии собирается замуж за русского парня Никиту. Мама выбор дочери одобряет.

– Она боялась нам сначала сказать, и он опасался, что мы будем настаивать, чтобы он принял ислам, – рассказывает Ульвия. – Но если дочь полюбила русского парня, значит, он хороший человек, а больше мне ничего не надо. У Гьюнай должна быть своя жизнь. Хочу, чтобы она была счастлива.

Ульвия – мусульманка. Самыми лучшими её подругами были курянки Наташа и тётя Таня. Обе не пережили ковид. Вспоминая их, наша собеседница и по прошествии четырёх лет не может сдержать слёз.

– Они всегда поддерживали меня, хоть и многие азербайджанцы помогают, ближе них у меня никого здесь не было, как будто и сейчас слышу их голоса, добрые наставления.

Несмотря на все сложности, Ульвия всегда считала себя счастливой женщиной.

– Все удивляются вокруг, – мягко улыбается она уголками губ и глаз, – а я говорю: «Да, сыновья больные, но я счастливая мама, муж есть, а здесь я стала ещё счастливее, приобрела… даже не подруг, ведь они как сёстры для меня». Когда я неделю провела в больнице, они меня поддерживали, писали, навещали. Я, конечно, знала, что они меня любят, но не думала, что до такой степени. Мы одна семья.

Недавно Ульвия благодаря проекту нашла для себя ещё одно увлечение по душе – фуд-фото.

– Каждый день я узнаю здесь что-то новое, открыла в себе творческую жилку, – говорит Ульвия. – У меня и папа красиво рисовал, золотые руки были у него. Какие вещи делал из стекла, дерева, и мне приданое, и дома мебель, двери, окна – всё своими руками! Говорят, у меня неплохо получается создавать букеты.

Создают одежду и пряники

Любимых цветов у Полины Воробьёвой много (в зависимости от настроения). Нелюбимый – один. Чёрный. Его она редко использует в создании своих моделей. Полина – модельер.

– Чёрный цвет – слишком мрачный, – говорит девушка. – Зачем грустить?

На проект она пришла вместе с мамой. Марина Воробьёва три года назад увидела объявление о наборе мам особых детей в тренажёрный зал, пришла, познакомилась с единомышленницами и целое лето занималась с инструктором. Втянувшись, решила не останавливаться на достигнутом, продолжает вести активный образ жизни.

Проект открыл ей и другие возможности – здесь Марина изучила пряничное дело, и теперь создаёт своими руками сладкие и вкусные произведения искусства. Рукодельница Полина – в маму, но… «Она не вяжет, а я не шью», – говорит Марина.

Вяжет она и крючком, и спицами себе и дочери, тем более что особенности фигуры не позволяют дочке носить вещи, сшитые по стандартному лекалу. Пряжу для одежды Полина выбирает сама.

– Полина любит красивую одежду, изначально, до операции, у неё были серьёзные деформации, случалось, что на улице обращали внимание и пальцем показывали, – рассказывает мама.

Она замечает, что в последнее время инвалиды в Курске перестали вести замкнутый образ жизни. Полина любит проводить творческий досуг в приятной компании, с шести лет занимается в изостудии во Дворце творчества.

Мама изначально не ставила перед собой цели сделать из Полины художницу. У дочери часто случались переломы, а рисование отвлекало от боли, но уже на одной из первых выставок в Курске талантливая девочка завоевала Гран-при, а затем стала побеждать на международных конкурсах.

Полина рисовала всё, что видела, а поступить хотела сначала в медицинский, но потом передумала.

– В десятом классе, когда узнала, какие есть направления на худграфе, я сначала удивилась, почему мне захотелось пойти именно на костюм, – рассказывает Полина, – но потом нашла свои детские тетради и обнаружила, что ещё в детстве рисовала модели одежды, но как-то об этом подзабыла. Я любила листать мамины журналы по вязанию.

Девушка вместе с остальными студентами худграфа изучала стандартную моду.

– Когда дело дошло до диплома, решила выбрать тему, которая была бы близка мне, чтобы точно понимать, о чём пишу, и я решила создать одежду, которую могут носить и девушка в инвалидной коляске, и её обычная сверстница, – рассказывает Полина.

Обсуждая эту тему с другими колясочницами, Полина постаралась учесть, например, то, каким образом им приходится переделывать вещи, приобретённые в магазине. Для создания первой коллекции Unlimited ultramarine она выбрала трикотаж с использованием вязаных элементов.

– Хоть трикотаж не совсем подиумная ткань, зато очень удобная для носки, легко принимает нужную форму, – говорит Полина.

На представлении первой своей коллекции на Театральной площади в Курске во время масштабного городского праздника она и сама выступала в качестве модели.

– Мне было немного некомфортно, – признаётся девушка. – Я скромный человек, мне больше нравится быть серым кардиналом.

Свою вторую коллекцию (это её магистерская работа) Полина создавала после операции, когда нога была в гипсе, и это подтолкнуло её к тому, чтобы сделать в этой коллекции удобные молнии впереди, с которыми легче одеваться, кроме того, такие модели помогают скрыть деформации и средства реабилитации.

Коллекция выполнена в нежных тонах. Сама модельер носит на мероприятии свою одежду, которая нередко привлекает внимание. Курянку спрашивают, сама ли она её сшила. Но что-то по-прежнему девушка приобретает в магазине.

Полина планирует продолжать разрабатывать новые коллекции, но немного в ином ракурсе, не ограничивая фантазию.

– Хочется создавать и инклюзивные вещи, и традиционные. Мне кажется, в одном направлении мне было бы скучно работать. Инклюзивные модели одежды создавать сложнее, – говорит Полина, – потому что у каждого свои проблемы. Даже если взять девушку с таким же заболеванием, как у меня – хрупкость костей (несовершенный остеогенез – «КП»), у неё всё равно будут немного разные проблемы, по-другому деформирована спина. Такая одежда требует индивидуального пошива.

И поём, и слёзы друг другу утираем

Проект помогает найти мамам особенных детей больше времени для себя.

– Проблемы у нас такие же, как и у всех мам, но ещё возникают дополнительные трудности из-за того, что женщина привязана к своему ребёнку, дому и быту намного сильнее, чем обычная мама, – констатирует Ольга Костенко. – Плюс проблемы, связанные с нозологиями ребёнка, такие как, например, маломобильность. В семьях, воспитывающих особых детей, траты намного выше, чем в обычных семьях. Всё это накладывает ограничения, мама не может найти время и деньги на себя, жертвует ради ребёнка своими красотой, здоровьем, карьерой и психологическим состоянием. Мы призываем мам вспомнить о себе. У нас проходят мероприятия, направленные на психологическую разгрузку, спортивные мероприятия, фонд президентских грантов дал возможность мамам пройти мастер-классы по современным направлениям.

Женщине обязательно нужно находить время и место для того, что даёт ей ресурс, но не у всех мам особенных детей есть дома возможности для этого. Некоторым, даже принимая ванну, приходится сажать рядом ребёнка или оставлять открытыми двери.

– Нужно найти возможность разрядиться или успокоиться, – продолжает Ольга. – Все мероприятия, которые я посещаю, само общение наполняют меня энергией. Женщине обязательно нужно выговориться, но не всегда рядом есть муж, а если есть – на него ложится груз материальной ответственности. Мы мужей не видим с утра до ночи. Какие разговоры? Поэтому поддерживаем друг друга. На групповой психологической терапии такие откровенные вещи друг другу рассказываем, что не каждый близкий столько знает о нас, и советы друг другу даём, и слёзы утираем, и поём, танцуем вместе.

Бывает, женщина приходит в проект совершенно обессиленной и постепенно расцветает.

– Одна наша мама на первые занятия приходила в серой кофте с капюшоном, надевала его и говорила: «Даже не обращайтесь ко мне». Ей хватало сил только на то, чтобы добраться до нас, – рассказывает Ольга. – У этой мамы ребёнка с ментальными нарушениями на собственные проблемы со здоровьем наложилась ещё тяжёлая жилищная ситуация. Она её смогла разрешить, начала постепенно говорить, улыбаться, шутить. Сейчас это уже другая, счастливая, женщина. Проблемы со здоровьем не ушли, но она вышла замуж и сейчас ждёт второго ребёнка.

Наталья Волобуева – одна из тех женщин, которые с нетерпением ждут встреч с единомышленницами, она даже специально берёт для них отгулы. Приезжает в Курск из Октябрьского района вместе с девятилетним сыном Сергеем.

– Если есть возможность, оставляю его со свекровью, – говорит Наталья.

О проекте она узнала в санатории, куда её направила соцзащита. Ехать Наталье никуда не хотелось. В её жизни тогда была чёрная полоса – умерла мама, а вскоре и супруг. В санатории общение с сильными духом женщинами вернуло Наталью к жизни, они и привели её в проект «Про неё». Из всех мероприятий проекта, в которых она приняла участие, больше всего ей понравились массаж и интеллектуальный девичник.

– Очень довольна, что появилась возможность куда-то выбраться, пообщаться с другими мамами, – улыбается Наталья.

Участницы проекта вместе отмечают праздники. У кого-то нет сил на то, чтобы его организовать, кому-то не с кем его отметить, а здесь на благотворительных началах проходят тематические фотосессии, с женщинами работают специалисты бьюти-индустрии.

Причём если первое время Ольге Костенко и её помощницам приходилось самим искать содействия, то сейчас всё чаще люди сами предлагают поделиться своими умениями, ресурсами.

– Приятно, что люди готовы делиться, дарить радость, – говорит Ольга, – вокруг полно добрых людей.

Вероника ТУТЕНКО
Фото автора и героев материла