Больше доброты

Сегодня в Курской области растут 5811 детей-инвалидов. Из них 523 человека живут в Железногорске и Железногорском районе. Именно там состоялся слёт «Заботливый мир». Его участники говорили о воспитании детей с ограниченными возможностями. В Курской области этот слёт проходил в третий раз. По сложившейся традиции друзья собрались в Железногорском центре социальной помощи семье и детям «Добродея».

«Заботливый мир» – это обмен информацией, возможность проконсультироваться со специалистом, но прежде всего – общение. Организаторами форума выступили министерство социального обеспечения, материнства и детства Курской области и региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Мы поговорили с участниками слёта о проблемах, победах и планах.

Большой успех маленького человека

Специалисты Щигровского центра социальной помощи «Импульс» представили мастер-класс – научили детей делать обереговых кукол, символизирующих изобилие и благополучие в доме. Куклы, сделанные собственными руками, каждый унёс домой.

9-летний Макар показывает куклу «Зерновушку», одетую в традиционный женский костюм Курской области, своей маме Татьяне Коломыцевой. Татьяна Фёдоровна – сотрудник Железногорского центра – знает о проблемах детей с ограниченными возможностями как никто другой.

В семье Коломыцевых трое детей. Старшему Фёдору – 16, младшей Марфе – всего 8. Как и брат с сестрой, Макар учится в общеобразовательной школе. Он обожает собирать конструктор «Лего», хорошо рисует, любит музыку, книги, прекрасно танцует и поёт. Макар очень добрый, всегда готов помочь маме, например, выгулять домашнюю любимицу – джек-рассела Бусинку.

– Два года Макар не разговаривал, – рассказывает Татьяна Фёдоровна. – Только мычал. Врачи поставили диагноз – сенсорная алалия. Заговорил он в семь лет, перед самой школой. В три года мы оформили мальчику инвалидность. Занимались везде: в Курске, Воронеже, Питере. Добиться удалось многого. К концу первого класса Макар начал читать. У нас чтение вслух – семейная традиция. Я бы хотела, чтобы после 9-го класса Макар получил профессию. Он очень смышлёный и общительный. Думаю, он, как никто другой, сумеет подружиться с особенными детками, научить их и заинтересовать своими увлечениями.

Индивидуальный подход

Родители и педагоги стараются сделать всё, чтобы дети с ограниченными возможностями научились жить в этом мире самостоятельно. Но обойтись без посторонней помощи во взрослой жизни смогут далеко не все. Рядом с ними должны быть те, кто может эту помощь оказать: специалисты социальной сферы, медики и обычные люди. Пока равнодушие, а иногда жестокость окружающих «здоровых людей» остаются общей проблемой. Хотя, строго говоря, такого понятия, как «здоровый», не существует. Специалисты говорят – «нормотипичный» или «условно здоровый». А здоровье, как известно, величина далеко не постоянная.

Мама 7-летнего Андрея рассказала, что в песочнице её сына товарищ назвал «дурачок». Оказывается, «так мама сказала». На маленькую Инну с синдромом Дауна родители «нормотипичных» просто показывали пальцем. 16-летнего Юрия с расстройством аутистического спектра чья-то бабушка толчком в спину попросила немедленно подняться и уступить ей место. 17-летнему Илье, которому речь даётся с трудом, здоровые окружающие не захотели помочь в магазине.

Что делать в этой ситуации, кроме абстрактного пожелания «воспитывать доброту в людях? Пожелание правильное, но трудновыполнимое. Поэтому родители и специалисты учат ребят жить и ориентироваться в современном мире.

– Часто по этому поводу возникают личные вопросы, – рассказывает врио советника губернатора Курской области по правам лиц с ограниченными возможностями здоровья Анна Гладилина. – Особенности развития у детей накладывают свои отпечатки. Грамотная помощь специалистов на месте очень важна. Очень хорошо, когда их можно получить в одном месте, не стоя в очередях, поликлиниках. Главное для родителей – это узнать о новых мерах поддержки детей с инвалидностью.

За круглым столом говорили о самых важных проблемах. Специалисты различных ведомств ответили на вопросы родителей. «Решение проблем находилось сразу, — делится участница встречи Елена Суржикова. — Нам тут же предлагали какие-то варианты. Сотрудники Социального фонда предоставили важную информацию о правах родителей детей-инвалидов на получение пенсии и трудоустройство. Я узнала, что мама ребёнка с ограниченными возможностями здоровья может работать неполный день. Также была озвучена важная информация о спорте для детей с ментальными нарушениями. Врио советника губернатора Курской области по правам лиц с ограниченными возможностями здоровья Анна Гладилина рассказала о том, как наши дети могут раскрыть свои способности. Все старались помочь нам решить вопросы здесь и сейчас. Хотелось бы, чтобы таких мероприятий было больше! Многодетные родители участвовали в слете вместе со своими семьями. Это очень важно для нас!

В программу мероприятия вошли мастер-классы для детей, семинары для обучения родителей навыкам ухода за ребёнком-инвалидом. На слёте работала мобильная бригада специалистов центра «Аистёнок». Желающие могли пройти осмотр – работали педиатр, лор, дефектолог, невролог, логопед, психолог.

Родители консультировались со специалистами. Медики провели два мастер-класса – «Исследование глюкозы крови экспресс-методом» и «Мир твоими глазами. Желающие могли провести исследование под микроскопом.

– Каждый случай индивидуален, – рассказывает директор центра «Аистёнок» Лариса Трутаева. – У всех разные диагнозы, разные проблемы. К каждому ребёнку необходим индивидуальный подход.

Няня придёт

На слёте презентовали новые формы работы. В их числе – деятельность микрореабилитационных центров на базе пяти организаций соцобслуживания региона. Один из таких центров организован на базе «Заботы». Три года назад социально-реабилитационный центр «Забота» выиграл грант Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной ситуации.

– На базе нашего учреждения был открыт микрореабилитационный центр, – говорит директор «Заботы» Алла Пронская. – Сегодня здесь получают социальные услуги более 40 детей с ОВЗ. – Выездные услуги, которые он оказывает, это удобное решение для семей, сталкивающихся с трудностями при транспортировке детей с ограниченными возможностями. Обучение родителей использованию реабилитационного оборудования также является важным аспектом, так как это позволяет им активно участвовать в процессе реабилитации и развивать навыки работы с детьми. Интересно, что несмотря на то, что несколько центров получили гранты, их работа может различаться. Это подчёркивает важность индивидуального подхода и адаптации программ под конкретные нужды детей и семей в каждом регионе.

Вечная проблема родителей, воспитывающих особенных детей, – время. Его у мамы, как правило, нет. В большинстве случаев она должна неотлучно находиться с ребёнком. Потому услуга социальной няни особенно востребована.

– Социальная няня у нас была как инновационная форма обслуживания в отделении реабилитации детей с ограниченными возможностями уже давно, – продолжает Пронская. – Два раза по два часа в неделю мы оказывали услуги нашим детям, которые состояли на учёте. Два года назад областное правительство выделило нам ставки, и мы ввели их именно в микрореабилитационный центр. И вот в таком центре они оказывают услуги на дому продолжительностью до четырёх часов. В это время мама может выйти, чем-то заняться. У нас пять ставок нянь. Некоторые прошли специальное обучение. Мы с ними сотрудничаем. У нас получается комплексный подход. Родители очень довольны микрореабилитационными центрами. Столько внимания, и всё бесплатно. На круглом столе было много вопросов: «Можно ли к вам приехать?». Конечно, мы рады сотрудничеству. Стараемся покупать лучшее оборудование. Ведь кубиками сейчас детей не увлечёшь. Детские кабинеты мы постарались организовать удобными: психологи, логопед, ЛФК. Психологу, логопеду говорю: покупаем всё самое лучшее, самое интересное. Дети тянутся к электронике, к инновационным формам.

Ключевая цель слёта – создание единого коммуникативного пространства для обсуждения актуальных вопросов семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями и консультации специалистов.

– Со своей стороны мы делаем всё возможное, чтобы родители, воспитывающие «особенных детей», чувствовали заботу со стороны государства, – говорит врио министра социального обеспечения, материнства и детства Курской области Татьяна Сукновалова. – Это и модернизация системы социального обслуживания, улучшение условий оказания социальных услуг, внедрение передовых технологий.

Я нарисую!

7-летний Серёжа пока не говорит, хотя со слухом у мальчика всё хорошо. Мама надеется, что его речь удастся запустить. На слёте получили консультацию специалиста – обратиться к нейропсихологу. Тут же приняли решение, в каком центре лучше найти специалиста.

Мальчик любит складывать пирамидки, обожает песок. Всё время что-то насыпает, клеит. Любит попрыгать, побегать, обожает воду. Мама водит его в бассейн. А ещё он неукоснительно соблюдает строгий порядок: стулья должны быть в комнате расставлены именно так, а не иначе. Вот это коробочка должна быть только здесь. У Сергея расстройство аутистического спектра. Он рано начал разговаривать, но в два года вдруг замолчал, замкнулся.

– Словно не воспринимал окружающий мир, – рассказывает мама Татьяна Владимировна. – Мы живём в Железногорске. В детский дом-интернат «Надежда» мы начали ходить в отделение микрореабилитации. Как раз тогда учреждение получило грант, приобрело прекрасное оборудование. Потому начали посещать центр ежедневно. Привыкали долго, но теперь сыну очень нравится, он туда идёт с удовольствием. Очень любит заниматься со специалистами. Надеюсь, учиться Серёжа будет здесь: в учёбе ему необходим помощник – тьютор.

Мир ребёнка, страдающего расстройством аутистического спектра, особый. Например, в музыке у него особые предпочтения.

– Иногда ему очень нравится, иногда нет, закрывает уши, – говорит мама. – Так же придирчиво относится к еде, одежде. Например, из твёрдой пищи больше любит сухарики. Иногда – картофельное пюре.

Необычен и мир 17-летнего Павла. Мальчик также занимается в центре «Надежда». Вместе с одноклассницей Софией он участвует в мастер-классе, делает красивые открытки. Мальчик очень эмоционален. Видно, что ему многое хочется сказать. Но говорить не может. Лучше всех Пашу понимает мама. Все, что мальчик хочет сказать, он рисует.

А ещё Павел очень любит танцевать. На слёте родители подняли вопрос: хотелось бы, чтобы для детей с ментальными нарушениями организовали студию, где ребята занимались бы и танцами, и спортом. Проблемы: в Железногорске адаптивный спорт развивается, а адаптивного спорта для детей с ментальными нарушениями как такового нет.

Хотела бы танцевать и 14-летняя София. Детей с такими ментальными нарушениями называют солнечными.

– Работаем и над финансовой грамотностью, – говорит мама Елена Суржикова. – У Софии есть копилка. В магазин мы ходим обязательно вместе, вместе готовим и консервы на зиму. София очень аккуратная – на каждую банку приклеивает листочек с названием лакомства или соленья. Она большая молодец, я ею горжусь. София любит петь, но поёт она на своём языке, который больше никто не понимает. Обожает выезжать с семьёй на природу – у Софии младшие брат и сестра. Она очень ответственная. К сожалению, свои эмоции девочка выразить не может. Но когда мы взяли собаку, кличку ей дала именно София. Мы перечисляли возможные варианты. Когда произнесли «Арчик», София показала, что ей нравится. Мы понимаем, что наши дети навсегда в чём-то останутся детьми, и надеемся, что рядом с ними всегда будут взрослые с добрым сердцем.

На слёте прозвучало радостное известие: в Железногорске наконец решена проблема с транспортом. В центр «Надежда», где многие дети с особенностями проводят целый день, в последнее время приехать можно было лишь на городском автобусе. Детям-колясочникам было особенно тяжело. Теперь ребят в «Надежду» возит специальный автобус.

Среди требующих скорейшего решения проблем – взрослые дети.

– В следующем году Паше исполнится 18 лет, – говорит его мама Анна. – У нас остался год, в «Надежде» мы уже быть не сможем. А ведь здесь они выросли, здесь мы знаем персонал. Что будет, где выделят место? Пока неизвестно…

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

Спортсмены из Курска, имеющие проблемы с опорно-двигательным аппаратом, вернулись из Калуги с наградами, полученными на Всероссийской летней Спартакиаде для детей с ограниченными возможностями.

В плавании на дистанции 100 метров победу одержал Богдан Самарский, а Илья Чураков занял третье место в соревнованиях по дартсу. Соревнования были организованы в рамках государственной программы «Спорт России».

Елена ГАМОВА
Фото предоставлено министерством социального обеспечения, материнства и детства Курской области