Газета "Курская правда". Всегда актуальные новости в Курске и Курской области. События и происшествия.
Девять маленьких курян страдают спинально-мышечной атрофией (СМА). Это тяжёлое нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует и лишает больных возможности не только двигаться, но и глотать, дышать.
Терапия очень дорогостоящая: на лечение одного ребёнка в год требуется порядка 45 миллионов рублей. К помощи подключился фонд «Круг добра».
Долгое время СМА считалась неизлечимой. Но летом 2019 года в России зарегистрировали препарат, который может помочь больным. А лечение надо начинать как можно раньше. Пять детей уже получают терапию с осени 2020 года. Двое – за счёт областного бюджета, трое детей – за счёт фирмы-поставщика. Теперь к решению проблемы подключился специальный фонд.
– Фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжёлыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), создан Указом Президента РФ в январе 2021 года, – говорит заместитель председателя комитета здравоохранения Курской области Ирина Горяинова. – Пока фонд оказывает помощь только пациентам со СМА. Из регионов направляются заявки, а экспертный совет определяет и дозировку, и показания к назначению тех или иных лекарственных препаратов. Заявка от Курской области уже подана. Первая поставка ожидается в конце апреля.
Пока будут закупаться только те препараты, которые зарегистрированы на территории Российской Федерации. Закупку осуществит централизованно Министерство здравоохранения.
Обсуждение ( 0 комментариев )